MINHA HISTÓRIA 

 eu me chamo

ENZo gabriell 

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Nasci dia 02 de Fevereiro de 2019. Minha mamãe me recebeu ao mundo no sétimo mês de gestação, ainda prematuro. Com 04 (quatro) meses de vida, no dia 14 de junho, passei mal e tive 03 (três) paradas cardíacas e 09 (nove) paradas respiratórias. Fui para UTI e fiquei 06 (seis) meses internado. Após exames, recebi o diagnóstico mais triste que poderia, da doença AME.

AME - Amiotrofia Muscular Espinhal proximal tipo 1 (SMA1) é uma forma grave infantil de Amiotrofia Muscular Espinhal proximal, caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva e hipotonia resultante da degeneração e perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral. Na prática , dificulta a respiração, o engolir e a sustentação da criança. A doença avança rapidamente e pode levar a morte

Iniciamos nossa campanha para compra das injeções da medicação Spiranza, muitos titios estenderam a mão e acompanharam toda nossa luta, inclusive continuam comigo até hoje. Após muito esforço através da justiça, conseguimos ser contemplados pelo SUS, e atualmente recebemos a medicação Spiranza.  Tudo ainda é recente e para que eu tenha bons resultados logo, preciso de fisioterapia com qualidade e estrutura

Como informado na prestação de contas através da nossa conta do instagram (@ameenzogabriell) utilizamos a arrecadação dos valores para as primeiras aplicações que não foram cobertas pelo SUS, carrinho, banheira, cama hospitalar, órteses, colete, exames, medicamentos, insumos e EPI's que o Home Care e o governo não fornecem.

 

Hoje, graças ao avanço da medicina, está disponível a terapia gênica ZOLGENSMA. Essa medicação custa US$ 2.125 milhões de dólares. Ela é a medicação mais avançada atualmente para o tratamento da doença, através de um vetor ela insere em uma unica aplicação por via intravenosa uma copia funcional do gene SMN1 que é o gene ausente nos pacientes portadores de AME. Atualmente a terapia genica é liberada somente para crianças de até dois anos de idade, idade onde a plasticidade cerebral é mais intensa. Nosso tempo é curto, temos apenas 6 meses para arrecadar esse valor!

Somos gratos por cada um de vocês que estão conosco e por cada doação feita de coração. Só Deus pode recompensar cada atitude de solidariedade. 

Nada é impossível para aqueles que creêm! Temos fé e esperança que Deus pode todas as coisas e irá mover muitos titios para nos ajudar.

♥ Deus abençoe! ♥

Ame Enzo Gabriell © 2020